Tumore al pancreas, dal 2002 casi in aumento del 60%

E’ considerata ancora una malattia rara ma nel 2030 sarà la seconda causa di morte nel mondo per neosplasia. Nonostante dati così poco rassicuranti i finanziamenti destinati alla ricerca in Europa sono solo il 2% del totale. La politica? “Non pervenuta. A meno che, certo, non si ammali un amico o un familiare di un qualche politico”.

Subdolo, veloce, silenzioso, letale. Quando si parla di tumore al pancreas gli aggettivi che si usano per descriverlo sono sempre spaventosi, spaventosi come lo è questa malattia che solo in Italia nel corso del 2017 ha fatto registrare oltre 13000 casi con un aumento del 60% negli ultimi 15 anni. Molti dei pazienti (più del 90%) a cui sarà diagnosticato questa neoplasia moriranno a un anno dalla notizia. Il tumore al pancreas è un flagello molto democratico: può colpire con lo stesso esito l’operaio di un’azienda metalmeccanica e Steve Jobs. Non importa quanti soldi tu abbia in banca, dipende da quanto denaro si investe in ricerca. Perché nonostante dati così poco rassicuranti i finanziamenti destinati allo studio del tumore al pancreas in Europa sono solo il 2% del totale.

Chi scrive non si è appassionata al pancreas per diletto. Nel 2014 ho perso mia madre in soli 25 giorni. Nel tentativo di godermela un po’ di più, le ho nascosto la diagnosi e l’ho fatta curare in due ospedali dopo quattro o cinque consulti (un paio dai medici più prestigiosi in Italia in materia) dicendole delle mezze verità, guardandomi bene dal pronunciare la parola “pancreas”. Di quella malattia era morta la madre una cinquantina di anni prima procurandole un dolore mai superato. Io che sono nata 41 anni fa di quella donna e della sua morte non ho mai praticamente sentito parlare, mia madre era allergica a qualsiasi allusione a pancreas e dintorni. Eccomi qua a scriverne, grazie all’incontro con l’associazione Nastro Viola nel novembre dell’anno scorso durante il mese dedicato alla malattia.

Quando uno è a caccia di risposte comincia a googlare senza sosta. Tra le tante ricerche mi sono imbattuta nell’associazione mentre stava promuovendo la campagna “Facciamo luce sul tumore al pancreas” che si proponeva di illuminare di viola un monumento rappresentativo di quante più città possibili, nel tentativo di accendere i riflettori su una malattia tanto mortale quanto sconosciuta. Francesca e Monica sono le due anime dell’associazione: grazie alla rete di malati e familiari nel 2015 hanno illuminato 15 città, nel 2016 50 mentre lo scorso 16 novembre sono stati ben 80 i monumenti si sono colorati di viola per una notte. “Siamo di fronte a un importante cambiamento culturale” hanno detto in coro i medici che hanno partecipato all’incontro organizzato dalle associazioni Nastro Viola, Fondazione Nadia Valsecchi, MyEverest e Oltre la ricerca al Sant’Orsola di Bologna “solo tre anni fa una sala piena di gente su questo tema sarebbe stato impensabile”.

Segno che anche un’iniziativa semplice come una luce viola che tinge simboli come la Reggia di Caserta, La Mole Antonelliana di Torino, la Spire Tower dell’Unicredit di Milano, il Maschio Angioino di Napoli e un’infinità di castelli, torri, rotonde, strade, fontane di piccoli centri possono fare piccoli ma significativi miracoli. Il pomeriggio è stato l’occasione per fare il punto sulla ricerca: per quanto lenti, dei passi avanti si stanno facendo grazie alla caparbietà di medici e ricercatori che hanno preso quasi sul personale questa battaglia. Ad ascoltare per lo più persone che hanno perso un proprio caro. Guardandomi intorno, mi chiedevo quale fosse la storia degli altri. Uno dopo l’altro poi hanno preso la parola i pazienti. Ho ascoltato le storie dei sopravvissuti, rapita come di fronte a una serie di incantatori di serpenti. Ho pensato alla gioia dei loro familiari che li avevano ancora accanto, non riesco a nascondere un pizzico di invidia. C’era chi la malattia l’aveva sconfitta e chi invece stava ancora eroicamente combattendo.

Mi aspettavo di vedere incarnati gialli a causa dell’ittero, ho trovato persone più sorridenti di me che ogni tanto avevo il volto solcato dalle lacrime. “Ho un tumore al pancreas ma siccome sono vivo mi tocca lavorare” scherza un paziente in collegamento Skype da Napoli. “Io sto bene, lo vedete, ma di fronte a me non c’è la possibilità di guarire. La speranza è che la ricerca vada avanti” racconta Maria. Poi c’è Andrea Spinelli. Il suo motto è “se di cancro si muore pur si vive” e grazie alla sua determinazione ha appena concluso il cammino di Santiago di Compostela: 2248 chilometri percorsi a piedi. “Camminando riesco a sentirmi vivo” dice chi finché avrà fiato continuerà a portare avanti il suo messaggio. “Bisogna cercare di cambiare la mentalità” esortano gli esperti durante i loro interventi “fate lobby, voi pazienti e familiari, cercate di influenzare la politica, pretendete più fondi per la ricerca”.

Eh già, la politica. “I malati che non sopravvivono non votano” sottolinea uno dei relatori. Per questo motivo le associazioni Nastro Viola, Fondazione Nadia Valsecchi, MyEverest e Oltre la ricerca hanno deciso di unirsi in una federazione nel corso del 2018 dando vita a una coalizione nazionale. L’annuncio è stato dato a Roma durante una conferenza stampa indetta due giorni dopo la Giornata mondiale dedicata alla lotta al tumore al pancreas. “Lo abbiamo fatto perché è fondamentale continuare a fare luce sempre, non solo un giorno” hanno spiegato gli organizzatori durante il convegno ‘Quality and Innovation in Pancreatic cancer”. Tra gli obiettivi che bisogna porsi ora c’è quello di aumentare la consapevolezza e di continuare con le campagne di sensibilizzazione, di occuparsi della prevenzione che passa anche dalla lotta al vizio del fumo che si stima come uno dei maggiori responsabili di tumore al pancreas (20-30% dei casi), di far capire l’importanza di curarsi in centri specializzati e di andare avanti con la ricerca.

Tutte queste informazioni si possono già trovare nei siti delle singole associazioni ma presto confluiranno in una piattaforma unica dove si potrà anche capire come supportare le attività che vanno dai corsi rivolti ai medici di base (i primi a entrare in contatto con i pazienti), ai consigli sulla nutrizione, al supporto psicologico di malati e familiari, alle raccolte fondi all’individuazione di progetti scientifici da sostenere. La posta in gioco è alta: se la velocità con cui si procede continua a essere questa, nel 2030 il tumore al pancreas sarà la seconda causa di morte nel mondo.

È per questo che soprattutto chi ha perso un familiare deve usare il proprio dolore come benzina per portare avanti una battaglia e diventare una “lobby” che non si accontenta e che punta i piedi per ottenere di più anche per se stesso, visto che chi ha due o tre casi in famiglia ha una percentuale di rischio maggiore rispetto agli altri di imbattersi di un questa malattia feroce. “In queste occasioni c’è sempre un grande assente: la politica” sottolinea uno dei professori alla conferenza stampa “a meno che non si ammali un amico o un familiare di un qualche politico, allora ecco che ti chiamano per avere il numero di cellulare privato di Claudio Bassi a Verona o di Massimo Falconi a Milano, le due eccellenze in materia di pancreas in Italia. Si fanno sentire sì, quando tocca a loro però”.

Giornalista, scrive quello che vede come se fosse al bancone del bar. Vive a Bologna. Co-autrice di Grand Tour Bologna. Il suo blog su Medium: https://medium.com/@folladicuriosi

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